»Yo soy lo que soy - I am who I am«

»Yo soy lo que soy – Ich bin wer ich bin« | Charlotte Schmitz

Im Süden Ecuadors leben etwa 100 von weltweit 300 Menschen mit dem Laron-Syndrom – einem genetischen Defekt, der die normale Entfaltung der Wachstumshormone verhindert. Die wenigsten werden größer als 130 Zentimeter. Die Genmutation gelangte vermutlich vor etwa 500 Jahren mit sephardischen Juden nach Ecuador, als sie dort vor der spanischen Inquisition Zuflucht suchten. Durch fortlaufenden Inzest besteht das Syndrom bis heute. Dr. Jaime Guevara-Aguirre, ein Arzt aus Quito, wird auf die Laron-Erkrankten aufmerksam und erhofft sich, ein Mittel dagegen zu finden. Im Gegenzug verspricht er, die Betroffenen mit dem neuen Medikament zu behandeln. So stellen sich in den 90er-Jahren Dutzende als Probanden für jahrelange Hormontherapien zur Verfügung – mit der Hoffnung zu wachsen. Das teure Medikament wird entwickelt. Jedoch kommt es nie in der ecuadorianischen Provinz an. Dieses selbst zu bezahlen, ist für die betroffenen Familien unmöglich – die Behandlung kostet um die 10.000 US-Dollar pro Monat.

In abgelegenen Regionen im Süden Ecuadors leben etwa 100 von weltweit 300 kleinwüchsigen Menschen, die an einer äußerst seltenen Erbkrankheit leiden, dem Laron-Syndrom. Ein genetischer Defekt verhindert, dass sich die Wachstumshormone normal entfalten können – die wenigsten werden größer als 1,30m.
Ahnenforscher gehen davon aus, dass die rezessiv vererbte Mutation vor rund 500 Jahren nach Ecuador gelang – sephardische Juden versteckten sich vor der spanischen Inquisition in entlegenen Dörfern Ecuadors und lebten fortan in kleinen Familienverbänden. Durch Hochzeiten zwischen Blutsverwandten konnte sich das Syndrom so hartnäckig bis heute durchsetzen.
Dr. Jaime Guevara-Aguirre, ein Arzt aus Quito, wurde vor über 25 Jahren auf die kleinen Menschen in den südlichen Provinzen aufmerksam und entdeckte bei seinen Forschungen, dass das Syndrom die Bildung von Krebs und Diabetes verhindert. Durch weitere Forschungen erhoffte sich Dr. Jaime Guevara-Aguirre, gemeinsam mit amerikanischen Ärzten, ein Mittel gegen diese beiden Erkrankungen zu finden.
Im Gegenzug zu den jahrelangen Untersuchungen, welche die Laron-Erkrankten über sich ergehen ließen, versprach der Arzt, sie und ihre Nachkommen mit der nötigen Medizin zu behandeln, die ihnen ein normales Wachstum ermöglichen würde. In den 90’er Jahren stellten sich viele Kleinwüchsige also als Probanden für Wachstumshormone bereit, mit der Hoffnung zu wachsen. Manche von ihnen gingen mit dem Arzt auch für mehrere Monate nach Quito oder reisten in die USA, um sich dort für umfassenderen Untersuchungen bereitzustellen. Die Erkenntnisse dieser Studien trugen maßgeblich zur Entwicklung von einem Medikament bei, welches nun seit Jahren verfügbar ist. Der Arzt aus Quito hat das versprochene Wachstumshormon jedoch nie beschaffen. Dieses selber zu bezahlen ist für die betroffenen Familien unmöglich – je nach Gewicht des Kindes kostet es um die 10.000$ monatlich.
Die kleinwüchsigen Menschen fühlen sich ausgenutzt und hilflos. Der Doktor habe finanziell von seinen Forschungen profitiert, seinen Schutzbefohlenen immer wieder Blut abgenommen, ihre Körper für allerhand Untersuchungen ausgenutzt. Die Situation für die Menschen ist jedoch nahezu unverändert.



Über die Autorin

Charlotte Schmitz
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